Maandag 27 augustus 2001
HET VERHAAL VAN UW BUREN.
Annemie Neukermans.
Moed? Het is meer moet, met een t
Hij weet dat alleen mijn ogen en mijn rechterarm nog goed functioneren, en dat ik vlugger moe word, dat ik iedere avond rond negen uur bij de tv in slaap val. En dat ik niet oud zal worden.
Veel mensen slaan pas echt in paniek als ze horen welke kwaal ze hebben. Maar bij mij ging het net omgekeerd. Toen ik hoorde wat ik had, precies twintig jaar geleden nu, dacht ik gewoon: oef, eindelijk weet ik het. Ik was opgelucht. Eindelijk had het kind een naam. De specialist zei me dat de ziekte ongeneeslijk was. Als er niets anders tussenkomt, zal ik eraan sterven. Maar zo wist ik dan toch waaraan ik zou sterven. Liever dat dan de onzekerheid die ik jarenlang had meegedragen.
Multiple sclerose is niet erfelijk. Toch komen bepaalde symptomen vaak in eenzelfde familie voor. Ik ben de oudste van vijf, de anderen hebben geen spoor van de ziekte. Maar in '73 is een broer van mijn vader aan MS overleden. Hij was begin de veertig, volledig verlamd aan de linkerkant. De ziekte was toen al bekend, maar toch heeft hijzelf nooit geweten wat hij had. Wilde hij het niet weten of stelden de artsen niet de juiste diagnose? Ik weet het niet. Maar zelf zou ik in die onzekerheid niet kunnen leven.
Voor zover ik me het herinner, doken de eerste tekenen op in het begin van de jaren zeventig. Kleine dingen, de moeite niet waard om aandacht aan te schenken. Ik dreigde bijvoorbeeld al eens makkelijker mijn voet te verzwikken. Of terwijl ik naar de tram liep, stelde ik ineens vast dat ik minder rap kon lopen dan gewoonlijk. Hele kleine opstootjes waren het, het duurde meestal maar enkele seconden. Aan het stuur van de auto begon ineens mijn linkerbeen te beven. Heel even maar. Dan was alles weer normaal. Maandenlang gebeurde niets. Ik vergat het. En ineens was het daar weer, soms al wat heftiger dan vroeger.
Ik maakte me niet echt zorgen. Maar om zeker te spelen, liet ik me een namiddag in observatie nemen, in het UZ. Na het onderzoek stelde de arts me gerust. ,,Het is geen systeemziekte'', zei hij. ,,Het zit niet in je hele lichaam. Af en toe hapert ergens een zenuw, dat is alles.'' Een zenuw die wat tegenpruttelt, daar kon ik mee leven.
Soms waren er momenten van lichte paniek. In '74 bezochten we met een groepje vrienden Sicilië. Op een dag beklommen we de Etna. Tijdens de beklimming kreeg ik plots een enorme kramp in beide benen. Toen heb ik toch heel veel schrik gehad. Dat moment zal ik niet licht vergeten. Vooral omdat de spasmen enkele minuten bleven aanhouden. Gelukkig waren er een paar studenten geneeskunde bij, ik werd ter plekke meteen gemasseerd en verzorgd.
Terug thuis liet ik me opnieuw onderzoeken. Die keer suggereerde ik zelf aan de arts of het misschien MS kon zijn, ook al wist ik totaal niet wat voor een ziekte dat was. Ik kende alleen de symptomen en iets in mijn achterhoofd zei me dat het misschien die richting begon uit te gaan. ,,Geen zorgen'', zei de arts, ,,je hebt zeker geen MS.''
In '77 begon ik tijdens het stappen lichtjes te slepen met mijn linkervoet. Als iemand er een opmerking over maakte, zei ik altijd dat ik mijn voet verzwikt had. Toch begon ik me toen voor het eerst echt zorgen te maken want dat was het eerste teken dat er iets chronisch aan de hand was. Vier jaar later, in '81, viel het verdict, in het ziekenhuis van Jette. Eerst dachten ze nog dat het iets met de rug te maken had omdat alleen mijn onderlichaam zo raar deed. Ik had niet voldoende symptomen van MS, of toch zeker niet de meest klassieke symptomen. Maar even later was er geen twijfel meer. Multiple sclerose. Oef, dacht ik, ik weet het.
*
Ik was eigenlijk vooral verliefd op zijn fysiek. Hij sprak me zeer aan als man. Groot, sterk, knap. Daar viel ik voor. In december 1978 zijn we getrouwd. Ook zijn houding streelde me, zijn loyauteit tegenover mij. Hij wist dat hij trouwde met een probleem, in '78 was dat al heel duidelijk. Welk probleem precies, dat wist ook hij niet. Maar het zag er toch niet naar uit dat het iets van voorbijgaande aard was. We wisten dat het ernstig was. In zoverre zelfs dat we zonder veel woorden besloten dat we wellicht beter geen kinderen konden krijgen. We spraken er niet echt over, vooral omdat ik niet paniekerig reageerde op de aanvallen van mijn lichaam. Maar toch vond ik zijn jawoord wel moedig. Nog altijd trouwens, ik zou niet weten hoe ik die jaren zonder hulp van mijn man doorgekomen zou zijn.
De dag voor we trouwden, kreeg ik een telefoontje van de RVA. Dat ik een job kon krijgen in het Museum voor Schone Kunsten in Gent. Mijn scriptie aan de universiteit ging over de Gentse musea, ik kon me dus geen betere plek dromen om te beginnen werken. En na drie jaar godsdienstles in een dozijn scholen wilde ik wel eens terug naar mijn eerste interesse. Ik werd er als wetenschappelijk medewerker in een project van de staat gedropt. Dat gebeurde toen overal in Vlaamse musea: een beschrijving maken en een historiek van alle kunstwerken. Jammer genoeg is met al dat mooie werk niets gebeurd. Het was de bedoeling om al dat materiaal in de computer te centraliseren, maar het is nooit zo ver geraakt. Er gebeurde niets mee. Sommige collega's zijn er gefrustreerd mee gestopt. Ik heb het drie jaar volgehouden.
Toen ben ik enkele maanden werkloos geweest. Tot ik aan de slag kon in de Gentse stadsbibliotheek. In juni '84 mocht ik beginnen. Ik wist toen al dat ik MS had, maar daar liep ik niet mee te koop. In '86 ontdekten ze het trouwens zelf, tijdens een medische controle. Maar ze hebben er nooit een probleem van gemaakt, ook niet toen ze bij elk jaarlijks onderzoek vaststelden dat ik langzaam maar zeker achteruit bleef gaan. Toen de bibliotheek tien jaar geleden verhuisde, zat ik al af en toe in een rolstoel. Maar telkens als mijn fysieke mogelijkheden zwakker werden, vond de werkgever een nuttige job voor mij. Na de verhuis kwam ik aan de receptie terecht. Telefoons, het publiek wegwijs maken, dat soort dingen. Tot ook mijn mondspieren en mijn stem aangetast werden, en ik steeds minder mobiel werd.
Nu zit ik op de administratieve verdieping. 't Is jammer dat het contact met het publiek wegvalt. Maar ik mag niet klagen. Ik heb goeie collega's en ook de job valt best mee. Mijn opdracht bestaat er vooral in om boeken te lezen en er dan een beknopte inhoudelijke samenvatting van te maken, als tenminste het resumeetje op de kaft niet volstaat. Betaald worden om boeken te lezen, geef toe dat er minder leuke jobs bestaan.
Jammer genoeg kan ik niet meer zelf met de auto rijden. Nu brengt mijn man me naar mijn werk. Dat was een klap voor mij, een grote teleurstelling. Alsof me mijn laatste stukje vrijheid afgenomen werd. Misschien kan ik nog altijd vanuit de rolstoel achter het stuur kruipen. Maar toen ik op een dag het stuur moest loslaten om mijn rechterbeen met één hand van het gaspedaal naar het rempedaal te heffen, toen wist ik hoe laat het was.
*
Toen ik wist wat ik had, deed ik zowat het omgekeerde van wat de meeste patiënten doen. Ik begon de kwaal niet te bestuderen. Ik zocht er niets over op, ik las er nauwelijks wat over. Dat heb ik altijd vermeden. Ik vind het al genoeg dat ik het heb, ik hoef er niet perse alles over te weten. Een vorm van verdringing, ongetwijfeld. Maar dan redelijk bewust. Bovendien, ik wil de ziekte in geen geval cultiveren, ik wil er het middelpunt van mijn leven niet van maken.
Het is trouwens behoorlijk moeilijke materie. Als ik er eens iets over lees, snap ik er doorgaans nog de helft niet van. Dus laat ik de studie graag aan anderen over. Aan mijn man bijvoorbeeld. Die volgt zo ongeveer alles wat over MS verschijnt, in boeken, op het Internet, noem maar op. Hij zegt dat ik met elektrische draden zit waarvan de isolatie is aangetast. Met de nieuwste scanners kunnen ze dat makkelijk opsporen. Ze zien waar het omhulsel van de zenuwbanen onderbroken is. Daardoor worden de bevelen van de hersenen gestoord, bijvoorbeeld om je arm op te heffen of je been te bewegen, of ze geraken gewoon niet meer waar ze moeten zijn. En zo raak je dus verlamd.
De kwaal wordt veroorzaakt en nu citeer ik zo goed mogelijk mijn man, door eiwitten die zich om onverklaarbare redenen tegen een ander eiwit keren, tegen de myeline, een vetstof rond de zenuwbanen. Als gevolg daarvan raakt die plek ontstoken. Dat levert een litteken op, een soort verkalking, sclerose in het Frans. Wat ze ook niet begrijpen, is dat de kwaal op de meest grillige plaatsen toeslaat. Zo grillig en veelvuldig dat ze de sclerose dan maar multiple noemen. Zo ongeveer zit het in mekaar.
Meer hoef ik daar niet van te weten. Ik heb ook nooit een zelfhulpgroep opgezocht. Misschien is dat mijn angst, dat ik pas dan echt schrik zou krijgen, als ik te veel weet van de ziekte, of van de ellende van andere patiënten. Ik weet alleen dat het een aftakeling is. Ik ken mensen die zich illusies maken, als een bericht opduikt over een medische ontdekking, of een of andere gunstige prognose in de medicatie. Ik niet. Ik maak me geen illusies.
Wel zou ik eventueel aanvaarden om proefkonijn te zijn, voor medisch onderzoek. Maar mijn MS is daarvoor niet de juiste. Het gebeurt allemaal te langzaam bij mij. Wie me twintig jaar geleden voor het laatst gezien heeft, zal vandaag zijn ogen niet geloven. Maar wie me pakweg drie jaar geleden voor het laatst gezien heeft, zal nauwelijks merken waarin ik precies achteruitgegaan ben.
De levensverwachting? Volgens de statistieken mag ik dertig jaar tellen bij het jaar waarin de ziekte is vastgesteld. Ik heb dus nog tien jaar voor de boeg. Maar bij mij wordt het zo langzaamaan slechter dat ik het beter kan accepteren. Bovendien is er geen pijn. Gelukkig maar. Als dat er nog zou bijkomen, zou ik heel waarschijnlijk depressief worden, heftiger reageren. Ik ben verre van gelukkig met de ziekte, maar ik ben niet boos. Ik ben een Weegschaal, dat helpt misschien ook, wie weet. Ik ben redelijk evenwichtig, ik ben niet rap boos. Sommige mensen kunnen het totaal niet aanvaarden. Die zouden in hun rolstoel naar het open veld rijden om daar God en de wereld verrot te schelden. Maar zo zit ik niet in mekaar.
Uiteraard heb ook ik momenten van droefheid en frustratie, al was het maar omdat ik zoveel dingen niet meer kan. Plezant is anders. Maar ik kan het aanvaarden. Ook de medicatie helpt. Ze houdt me, min of meer figuurlijk dan, op de been. Als ik een week lang geen pillen slik, kan ik veel minder, moet ik me veel meer inspannen om me rechtop te trekken. Dat zegt genoeg over het gunstige effect van de medicatie. Maar genezen zit er niet in. Je takelt alleen maar verder af. Tot het gedaan is.
Dagelijks komt een kinesist aan huis. Dat doet deugd. Maar meer dan vijf meter stappen, aan de ene kant steunend op een kruk en aan de andere kant op de arm van de kinesist, meer dan vijf meter zit er doorgaans niet in. Mijn huidige record is twintig meter.
Eerst liep ik met een stok. Daarna met krukken. Nu zit ik al omtrent negen jaar in een rolstoel. Mijn lichamelijke mobiliteit is zo goed als nul geworden. En door continu in die rolstoel te zitten, ben ik in die negen jaar spijtig genoeg tien kilo's zwaarder geworden. Ik kan bijna geen spieren nog oefenen.
Toch blijf ik oefenen. Ook die paar meter stappen geven me hoop dat ik misschien mijn benen versterk. Mijn rechterbeen kan mijn gewicht nog dragen. Als ik dat niet meer zou oefenen, zou ik niets meer kunnen. Nu kan ik me nog altijd zelf wassen en kleden. In het toilet kan ik me vanuit de rolstoel optrekken aan een muurstang. Maar alleen in de douche stappen, da's voorbij. Je moet ontzettend veel afgeven, het ene na het andere valt weg. Op alle vlakken. En misschien had ik zonder de ziekte wel een groter gezin gehad. Seksueel ben ik overigens intact, een kwestie van verbeelding vooral, en een beetje acrobatie.
*
In '86 kwam Robin. We wilden dan toch een kind, voor het te laat was. We hebben vier mensen om raad gevraagd. De neuroloog zei dat mijn fysieke toestand tien jaar later wellicht dezelfde zou zijn, of ik nu een zwangerschap achter de rug had of niet. Bij de psycholoog vroegen we ons af waar we het kind mee opzadelden, want we wisten dat het zou opgroeien met een moeder in een rolstoel. Na tien sessies besloten we dat we het risico konden nemen. En de gynaecoloog en de vroedvrouw voorzagen in dat stadium geen ernstig fysiek probleem.
Ik ben blij dat we het gedaan hebben. Maar hoe het psychologisch evolueert, moeten we nog afwachten. De jongen is tamelijk gesloten van aard en bovendien komt hij nu in zijn puberjaren. Ik kan alleen maar hopen dat hij het blijft aanvaarden. Hij zegt er niet veel over, hij constateert vooral. Hij weet dat alleen mijn ogen en mijn rechterarm nog goed functioneren, en dat ik vlugger moe word, dat ik iedere avond rond negen uur bij de tv in slaap val. Hij weet dat de ziekte zeer onvoorspelbaar is. Hij ziet dat zijn moeder thuis eigenlijk alleen nog het stof kan afnemen. En hij weet dat ik niet oud zal worden.
Ik kan maar hopen dat ik op de een of andere manier kan blijven werken. Dat is goed voor het hele gezin. Als ik mijn werk niet meer zou hebben, als die bezigheid en het sociaal contact zouden wegvallen, dan weet ik echt niet hoe het verder zou moeten met mij. Ik wil me graag nog een klein beetje nuttig blijven voelen. Soms, heel soms denk ik daaraan. Dat het ooit gedaan zal zijn, dat ik niets meer kan. Maar meestal duw ik dat van me af.
Belangrijk ook is een goed contact met de buren. En dat hebben we. Er wonen hier veel toffe mensen. Ik heb trouwens geen schrik om buiten te komen. Ik ben niet beschaamd of zo. En dat mensen me soms moeten helpen, tja, ik heb in elk geval geen moeilijkheid om het te vragen als het nodig is. Totnogtoe heb ik eigenlijk nog niet meegemaakt dat mensen de confrontatie niet aankunnen. Ze helpen. In Centerparcs komen mensen soms helpen om me in het water te ondersteunen, water is heerlijk voor mij.
Maar goed, hulp of geen hulp, stap voor stap komt een einde aan alles. In de betere klerenboetieks kan ik niet meer binnen, naar de kapper gaan is voorbij, enzovoort. Jammer. Voor de uitstap alleen al zou ik nog naar de kapper willen, en voor het contact. Maar ik ben er een keer bijna gevallen, ik wil die mensen dat risico niet aandoen.
*
Het valt nogal moeilijk om in mijn geval over geluk te spreken. En toch, als iemand me vraagt hoe het met me is, dan antwoord ik meestal naar waarheid: goed. Ze vragen zich dan waarschijnlijk af hoe iemand als ik zoiets kan zeggen. Maar ik meen het. Ik bedoel, ik zit niet in de put. Ik ben nogal vastberaden. Wekelijks ga ik naar Melsbroek, voor een sessie kinesitherapie, logopedie, alles wat nog helpen kan. Daar vragen ze de patiënten jaarlijks naar de graad van tevredenheid met hun leven. Ik kruis nog altijd het bolletje naast de 60 á 70 procent aan. Ik ben tevreden met mijn eigen leven. Zelfs al heb ik onderhand ruim de helft van mijn fysieke kunnen moeten prijsgeven.
Maar als ik, zoals zoveel MS-patiënten, in totale hulpeloosheid zou eindigen en mentaal nog in orde zou zijn, dan zou ik er waarschijnlijk een einde aan maken. Er zijn grenzen. En of geloven me helpt, dat weet ik niet. Als ik al eens bid, dan meestal om in slaap te vallen. Niet om te genezen. Of geloven helpt, daar heb ik eigenlijk nog niet over nagedacht. Zoals ik ook over mijn ziekte niet echt nadenk. Uit schrik misschien. Of zou het oppervlakkigheid zijn?
In ,,Buren'' vertellen gewone en ongewone mensen hun gewone en ongewone levensverhalen. Soms opgewekt, soms pijnlijk, maar meestal met uitzicht op betere tijden. Dit is de vierentwintigste aflevering in een reeks die in juli en augustus elke maandag, woensdag en vrijdag verschijnt. De hele reeks vindt u op www.standaard.be/reeksen.