Op deze bladzijde:
Pisnijdig (over de ontoegankelijkheid van de Gentse Feesten)
Een wiel aan je been, over het wel en wee van een ms'er
Pisnijdig
Dat de stad Gent sinds jaar en dag een nachtmerrie is voor rolstoelgebruikers, is genoegzaam bekend. Het is voor de werkende, belastingen betalende rolstoelmens een dagelijkse bron van ergernis. Maar de rolstoeler die tijdens de Gentse Feesten naar het toilet moet, heeft nog meer redenen om pisnijdig te worden.
We begonnen onze feestenroute rond de middag in het Baudelopark, waar we een rustig plekje in de schaduw vonden. Omdat een mens na enkele frisse pinten wel eens moet plassen, reden we naar de mobiele installatie vlakbij, waar een aparte wc voor rolstoelgebruikers voorzien was. In het toilet was het, ruw geschat, veertig graden. Mijn vrouw (rolstoelgebruikster) en ik hebben op onze vele reizen al een en ander meegemaakt, maar wat daar in de voor driekwart met blauw vocht gevulde mobiele beerpunt lag rond te dobberen, tartte onze verbeelding. De bijhorende stank was adembenemend.
Op de Groentenmarkt wist een Gentse covergroep ons een tijdlang te bekoren en jawel, mijn vrouw moest alweer plassen (u kent dat wel: het is tropisch heet, je drinkt en dan moet je gààn. Mannen blijken op dat vlak over een grotere blaas én over meer stedelijke plasfaciliteiten te beschikken dan vrouwen, maar dat geheel terzijde).
Aan het Oud Vleeshuis staan duidelijk aanduidingen dat er – hoera - een apart toilet voor rolstoelgebruikers is en met een stuk van vijf cent kon ik de deur eigenhandig openwrikken. De toiletruimte was zo groot als een schoendoos en heet als een oven. Manoeuvreren met de rolstoel was bijgevolg uitgesloten. De grootste oen weet intussen wel hoeveel vierkante meter je nodig hebt om in een toiletruimte vlot naar de wc te transfereren, maar niet in Gent.
Onze wandeling bracht ons even later naar het pleintje bij Sint-Jacobs, en nog even later trokken we verder naar het Sint-Baafsplein. Wie nog nooit met een rolstoel door Gent reed, moet dit beslist eens proberen: je denkt onwillekeurig aan de kasseistroken van Parijs-Roubaix. De stoepen zijn door commerciële obstakels overigens ook niet berijdbaar, putten en bulten allerhande nog buiten beschouwing gelaten.
Na een uur of wat ambiance en muziek riep alweer de natuur, maar we kenden de weg naar het gehandicaptentoilet onder het Belfort. Waar een bericht op de glazen deur ons verzocht (vrij vertaald), naar het politiecommissariaat te gaan plassen. Het was intussen 21 uur. Wij daarheen, met alweer een stukje Parijs-Roubaix onder de wielen. In het ‘Flikken’-commissariaat liet een bericht op de deur van het toilet ons weten dat het toilet door een technisch probleem onbruikbaar was. En gij nu.
De politievrouw-met-dienst verwees ons eerst naar het Belfort, belde met iemand die misschien raad wist, en adviseerde ons vervolgens het Rode Kruis. Vriendelijk maar nutteloos.
Omdat de nood zo stilaan hoog werd, repten we ons naar het vlakbij gelegen Sofitel-hotel, waar we via enkele trappen (kaboem-kaboem-kaboem) bij het gehandicaptentoilet geraakten.
Groot was de opluchting.
We besloten de avond op het gezellige binnenplein van het Novotel voor een laatste afzakker, het is tenslotte maar één keer Gentse Feesten. Het hotel heeft een aangepast gehandicaptentoilet, maar zoals driekwart van de andere gehandicaptentoiletten in de stad werd ook dit als berghok gebruikt voor borstels, emmers en ander poetsgerief en – in dit geval – een stofzuiger.
Op weg naar de auto raakte onze rolstoel nog gekneld tussen twee van de miljoenen kutkasseien waar de stad zo fier op is. Een platte band als toemaatje.
Een politicus die ons met het oog op de komende verkiezingen op vlak van mobiliteit een dooie mus in een doos zou willen verkopen, gooi ik eigenhandig in de Leie met een rolstoel om de hals. De Lieve is ook goed. Time to bite back.
Een wiel aan je been
Multiple sclerose, het klinkt bijna even griezelig als, pakweg, kanker. Alleen weet je van kanker hoe je ’t risico kan verkleinen: roken leidt in veel gevallen regelrecht tot (long)kanker. Als je niet rookt (en gezond eet enz...), wordt de kans dat je kanker krijgt veel kleiner. Met MS ligt dat anders.
Om het even wie kan MS krijgen, waar of hoe hij/zij ook leeft. Correctie: bijna om het even wie, want in bepaalde streken en binnen bepaalde families komt de ziekte vaker voor. Hoe dat komt, daar moet de wetenschap nog een sluitende verklaring voor vinden.
Wat weten we dan wel, wat is MS eigenlijk? Laat ik het in gewone mensentaal proberen uit te leggen.
Multiple sclerose is een ziekte die het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg) aantast. Hoe gebeurt dat? In onze witte bloedcellen zit een eiwit dat om voorlopig onverklaarbare redenen andere eiwitten in de myeline aanvalt. Dat wil ik even verduidelijken.
Die eiwitten in onze bloedcellen moeten eigenlijk ons lichaam tegen indringers (denk bv. aan virussen) beschermen. Met andere woorden: onze immuniteit beschermen. En dat doen ze nu nét niet: in plaats van ons te beschermen, vallen ze ons eigen lichaam aan. Daarom spreekt men van een auto-imuunziekte.
Hun doelwit is de myeline, dat is een vettige stof (je kan ze vergelijken met het isolatiemateriaal van een elektrische draad) rond de zenuwbanen. Die myeline is nodig, want ze zorgt ervoor dat de prikkels, zeg maar de bevelen en impulsen van onze hersenen vlot naar bv. onze spieren gaan. Wat gebeurt er nu bij MS? In de myeline ontstaan kleine ontstekingen. Het gevolg is een litteken, een verharding of ‘sclerose’. En dat is nu net het probleem: dat ‘littekenweefsel’ hindert de signalen vanuit de hersenen, geheel of gedeeltelijk.
En dan krijg je dit: trillingen, zinderingen, krampen, verlammingen... Afhankelijk van persoon tot persoon, en van de plaats en hoeveelheid van de littekens. Want MS is ook een systeemziekte. Dat wil zeggen: de ziekte kan het hele zenuwstelsel aanvallen, op willekeurige plaatsen. Vandaar: ‘multiple’ sclerose.
Verschrikkelijk, toch? Ja en nee.
Ja omdat MS-patiënten soms snel achteruitgaan, hun job kwijtgeraken, moeten overleven met een hongerloon van de overheid plus hulpverlening, moeten verhuizen, hun partner kwijtgeraken en uiteindelijk in een instelling belanden. (Let wel: niets dan lof voor de MS-Liga en andere vormen van hulpverlening, die mensen verdienen stuk voor stuk trossen bloemen.)
Neen, omdat je ook je middenvinger kan omhoogsteken, hoe moeilijk dat ook is. Fuck you!
Vrienden verlies je sowieso. Pakweg één op tien blijft trouw. Daar moet je mee leren leven.
Laten we wel wezen, wat betekent vriendschap? Om het eenvoudig te houden: een vriend(in) is iemand die op onregelmatige tijdstippen, zonder uitnodiging, zonder reden, telefoneert of langskomt voor een bakje koffie, om iets af te spreken (film, theater), voor een babbeltje over de koetjes en kalfjes van ’t leven. In de tien jaren dat wij in Gent woonden, kon ik die vrienden nog op twee handen tellen. Nu in Laarne nog op één hand.
Echt cynisch wordt het pas als iemand zegt: “lange tijd niets gehoord ... spring eens binnen...” Het gekke is, dat je die anderen nooit ziet ‘binnenspringen’, maar ze verwachten het wel van de rolstoelbegruiker. Ooit iemand zien springen, in een rolstoel?
Ze verdwijnen, stuk voor stuk. Je slaat je telefoonboekje open en dan denk je: van die en die heb ik toch al lang niets meer gehoord. Plots belden ze niet meer, je weet niet wanneer dat precies ophield, waarom ook niet want er was geen ruzie, geen meningsverschil.
Hoe kan dat nou?
Je kan erover piekeren tot je beurs wordt. Want uiteindelijk is er niets mis met jou: je hebt (nog) een job, je hebt een normaal gezinsleven, een normaal seksleven, je leest, je gaat naar een concert, naar een tentoonstelling, op restaurant net zoals iedereen dat doet...
En toch: ze moeten je niet meer. Is het de last van het rolstoel-duwen? Is het de last van een zetje-geven als je naar ’t toilet moet?
Je moet als MS’er mentaal uit graniet gehouwen zijn om tegen die sociale erosie bestand te zijn.
Begrijp de reactie van de partner, die op een dag zijn dikste viltstift pakt en in het adressenboekje iedereen schrapt die pakweg de afgelopen vijf jaren niets van zich liet horen.
Begrijp zijn woede wanneer hij in een prachtige vakantiefolder met appartementen en villa’s aan de Vlaamse kust, wel icoontjes vindt die aangeven of er een hond binnenmag, maar niet of er een rolstoel binnen kan.
Begrijp zijn woede wanneer je in een doorsnee-ku(s)tgemeente op de hele dijk niet in één café of restaurant naar het toilet kan omdat dat hetzij in de kelder, hetzij op de verdieping is. Het overkwam ons onder meer in Oostende en in Oostduinkerke. Je kan makkelijker in New York of in Parijs terecht dan aan de Vlaamshe kust.
Concertorganisatoren doen de laatste jaren serieuze inspanningen om rolstoelgebruikers (taaltip: zeg niet 'rolstoelpatiënt'. Een rolstoel is immers geen ziekte) ‘gewoon’ te behandelen.
Zo zijn er rolstoeltoegankelijke toiletten bij het Gentse ‘Jazz in ’t Park’ (al heeft het enkele brieven gekost), op de Gentse Feesten (al worden ze vaak gebruikt als berghok voor poetsmateriaal), en staan er ook op TW Classic. De vrijwilligers die in Werchter instonden voor de bijstand aan rolstoelgebruikers verdienen overigens een of andere Nobelprijs voor hun inzet.
Het volgende deed zich voor, enkele jaren geleden. Wij boekten een reis naar een Spaans vakantieoord. Een gewone, luie, hotel-strand-zwembad-uitstapjes vakantie. Wij boekten die reis bij een Wetters reisbureau waarvan de naam Duits klinkt en met een ‘N’ begint. De freule van het reisbureau raadde ons een bestemming aan die volgens haar volledig rolstoeltoegankelijk was. Prachtig gelegen, zicht op zee, rustig, groen, prima keuken enzovoort. Een man die even later was binnengekomen, mengde zich in het gesprek. Hij kende dat hotel en volgens hem waren er alleen maar trappen, trappen en nog eens trappen in en rond het hotel. Freule werd zenuwachtig, belde naar een ander Spaans hotel dat er in de folder even aantrekkelijk uitzag. En ja hoor, alles was toegankelijk en ze beschikten over kamers die aangepast waren voor rolstoelen. Een busje zou ons komen halen en naar de luchthaven brengen. Of dat busje ook geschikt was voor rolstoelen? Ja hoor, jazeker, absoluut.
De dag van ons vertrek moesten we ontieglijk vroeg uit de veren want het busje zou ons om 4 uur ’s nachts opppikken. Het busje was er, stipt. Maar van een rolstoelgebruiker had de chauffeur niet gehoord, niemand had hem iets gezegd. Met veel trekken, tillen en duwen kregen we de rolstoel én mijn vrouw in het busje. Waarna we nog ruim twee uur rondreden om andere vakantiegangers op te pikken. Toen we uiteindelijk richting Zaventem reden, stonden de koffers tot aan het dak van het busje gestapeld en zaten we zowat op elkaars schoot.
In de luchthaven moesten we ons aanmelden aan de balie van de touroperator waarvan de naam met een ‘N’ begint. Waar twee babes-in-blauw-uniform mij glimlachend een spuuglelijk plastic bagagezakje overhandigden, en zeer verbaasd reageerden toen ik hen vroeg of ze wisten dat er een rolstoelgebruiker naar het vliegtuig moest. Nee, hoor, ze wisten van niets. En deden verder ook niets anders dan met een vage glimlach in het ijle staren.
In de meterslange rij aan de bagage-check in, had een bediende van een aanpalende rij voor luxepassagiers ons in de gaten en deed ons teken dat we bij hem terechtkonden. Hij loodsde ons voorbij de douaneformaliteiten en wees ons de weg naar de gate die we moesten hebben.
Alwaar wij aan een trap stonden, die met de rolstoel onmogelijk te overbruggen was.
Ik naar beneden, waar twee babes-in-blauw-uniform mij niet begrijpend aankeken toen ik hen vroeg hoe ik met de rolstoel naar beneden kon. En of er ergens een lift was, dat wisten ze ook niet. Omdat het zweet mij toen ongeveer in de schoenen stond, schold ik hen de huid vol. Wat ik precies zei, weet ik niet precies meer maar er kwam herhaaldelijk “domme kutwijven” in voor.
Terug bij mijn vrouw, vonden we na enkele minuten een lift, verscholen achter een pilaar. Wij naar beneden, waar de twee grietjes hard hun best deden om niet in mijn richting te kijken.
Nog was de ellende niet gedaan. Toen de bus voorreed om ons naar het vliegtuig te rijden (het was een goedkope vlucht met Virgin, dus stond het vlliegtuig ergens op de tarmac), bleek de trap van de toegangsdeur gesplitst door een buis, een soort armleuning. Met de hulp van de chauffeur en twee potige passagiers konden we mijn vrouw met stoel en al over de buis in de bus tillen.
Zelfde scenario aan het vliegtuig, dat wel over een speciale, smalle rolstoel beschikte om passagiers binnen te hijsen en naar hun plaats te krijgen.
Hoe de vakantie ter plaatse verliep, is niet het onderwerp van dit verhaal.
Na onze nachtmerrie met N., schreef ik een klachtenbrief. In het antwoord stond dat ze de zaak zouden onderzoeken, en verder heb ik er niets meer van gehoord.